Der ganz normale Chemo-Wahnsinn

Ihr Lieben,

der ganz normale Chemo-Wahnsinn: Nun endlich möchte ich Euch über die Geschehnisse der letzten Wochen informieren. Bitte verzeiht die lange Wartezeit. Es fällt mir momentan ungewohnt schwer, meine Gefühle in Worte zu fassen. Mitte Juli kam zu allem Übel hinzu, dass sich meine geliebte Omi bei einem Sturz ihre Hüfte gebrochen hat und operiert werden musste. Wegen ihrer Herzkrankheiten war mehr als fraglich, ob sie den Eingriff überleben würde, aber sie hat ihn überstanden. Allerdings geht es ihr jetzt in der Reha überhaupt nicht gut; sie hat starke Schmerzen und die Beweglichkeit ist enorm eingeschränkt. Mein Opa ist nun allein mit Haus und Garten und fühlt sich sehr einsam. All das belastet mich zusätzlich sehr. Doch nun zu mir und meinem miesen Karma.

Der zweite Chemo-Zyklus

Chemo Infusionen

Chemo Infusionen

Am 24.06. begann – wegen des Krankenhausaufenthaltes verspätet – der zweite Chemo-Zyklus. Der erste Tag der heftigen BEACOPP-eskaliert-Chemo war wieder erbarmungslos.

Irgendwann bin ich eingeschlafen und bewunderte am kommenden Tag erneut die Meisterleistung des menschlichen Körpers, mit all diesen Strapazen der Chemo umzugehen. Mir ging es besser, bis auf einen feuerroten Kopf und Rücken. Ich sah aus, als wäre ich im Solarium eingeschlafen – dank dem Cortison-Präparat Dexamethason. Zu schaffen machten mir abermals die Nebenwirkungen der Procarbazin-Chemokapseln: Übelkeit, Verwirtheitszustände, Unwohlsein und das schlimmste: Während der gesamten Einnahmezeit darf man laut Beipackzettel – in welchem man, liebe Pharmaindustrie, lieber aufführen sollte, was man noch essen darf – eigentlich fast nichts essen außer Nudeln, Kartoffeln und Reis. Als Beilage gibt’s leider nichts. 😆

An Tag 8 liefen das gefürchtete Vincristin und Bleomycin problemlos über den Port ein. Zur Feier des Tages genossen mein Schatz und ich unser Abendessen spontan im Luisenhof mit wunderschöner Aussicht. Eine super Idee, so vorzüglich zu speisen und unser schönes Dresden aus einer anderen, ungewohnten Perspektive zu betrachten. Genau wie im Leben stehen aus einem anderen Blickwinkel viele neue Wege offen. So wie eine schwere Krankheit auch eine Chance bedeutet.

Ohne Abwehrkräfte während der Chemo

Nach einem super Start in die zweite Woche der Chemo waren am Dienstag und Mittwoch tolle Spaziergänge und leckere Eisbechersessions angesagt 🙂 Ich fühlte mich gut, auch als ich am Donnerstag, den 4. Juli zum Blutbild ins Onkozentrum fuhr. Mein Werte waren jedoch unerwartet miserabel: Leukozyten bei 500! Hilfe, absolut keine Abwehrkräfte mehr, denn der Normalwert beginnt bei 4000. Das hieß, Antibiotika und Medikamente gegen Pilzinfektionen sowie absolutes Menschenverbot und Mundschutz würden die nächsten Tage bestimmen. Dazu nur frisch gekochte Speisen, kein Obst und ungeschältes Gemüse usw., täglich Handtücher, Bettwäsche, Klamotten wechseln, alles desinfizieren und keine Küsse 😥

Alles in allem unglaublich anstrengend, da man den ganzen Tag nur damit beschäftigt ist, sich bloß nichts einzufangen. Aber die Umkehrisolation im Krankenhaus ist eben nicht wirklich eine Alternative. Am Montag waren dann die Leukos dann wieder hochgeschossen dank der täglichen Spritzen zur Bildung der weißen Blutkörperchen. Die allerdings quälten mich dafür mit unerträglichen Knochenschmerzen über Tage… doof, doof, doof.

Zusätzlich machen mir die durch die gestörte Hormonproduktion ausgelösten Hitzewallungen, Schleimhautprobleme, Geruchs- und Geschmacksveränderungen und taube Fingerkuppen das Leben schwer. Hochdosiertes Cortison tut sein Übriges: Extreme Schlafstörungen, Gesichtsröte, gesteigerter Appetit und – vor allem für meinen Liebsten – schreckliche Stimmungsschwankungen. Ich bekam auch wieder extremes Herzstolpern.

Vom 8. zum 9. Juli durfte ich mich mit einem 24-Stunden-EKG behängen:

Langzeit-EKG während der Chemo

Langzeit-EKG während der Chemo

Ergebnis waren 3500 (!) Extrasystolen, also Extraschläge. Das sind ungewöhnlich viele, aber der Kardiologe beruhigte mich mit den Worten: „Kein Grund, sich allzu viele Sorgen zu machen.“ Auf meine Frage, ob dadurch ein Herzstillstand verursacht werden könne, meinte er: „Im Moment sieht es nicht danach aus.“ Na vielen Dank auch. Ich müsse eben mein psychisches Gleichgewicht (wieder)finden. Leicht gesagt.

Der dritte Chemo-Zyklus

Am 15.07. begann dann das neue Chemo-Protokoll: ABVD. Für diejenigen, die es genauer wissen möchten:

Adriamycin 25 mg/m² Tag 1 + 15
Bleomycin 10 mg/m² Tag 1 + 15
Vinblastin 6 mg/m² Tag 1 + 15
Dacarbazin 375 mg/m² Tag 1 + 15

Insgesamt ist dieses Protokoll etwas „entspannter“: Es gibt nur noch zwei Infusionstage über einen Zeitraum von vier Wochen und wesentlich weniger Begleitmedikamente. Das geliebte Dexamethason bleibt allerdings erhalten und damit der Kampf gegen Aggressionen, Mondgesicht, Schlafstörungen und hohen Puls.

Am ersten Infusionstag hatte ich mal wieder eine Begegnung mit einer Patientin wie von einem anderen Stern: Die neben mir sitzende Dame, etwa Anfang 50, erkundigte sich nach meinem Krankheitsbild, wie man das eben während der Chemo-Sitzungen zum Kennenlernen so macht. Ich erklärte ihr, dass ich ein Hodgkin-Lymphom habe und fügte sicherheitshalber hinzu, dass es sich um eine seltene Art des Lymphdrüsenkrebses handele. Wie es sich gehört, fragte ich die Frau natürlich, welche Art von Krebs es bei ihr sei. Sie meinte, dass wisse sie nicht genau. Bei ihr seien die Lymphknoten in der Leiste geschwollen gewesen. Daraus schlussfolgerte sie: „Da habe ich bestimmt das gleiche wie Sie, das ist ja witzig.“ Sie hatte natürlich keinen Hodgkin, was ich ja schon an ihren Infusionsmedikamenten erkannte. Und was daran noch witzig sein sollte, weiß ich auch nicht. Aber das Beste sollte noch folgen: Sie stellte fest, dass ich ja genau wie sie nicht von Haarausfall betroffen sei. Als ich sie aufklärte, dass meine Haare schon nach zehn Tagen ausgegangen sind und ich eine Perücke trage, meinte Sie: „Ach, da sind Sie ja zu beneiden! So eine schöne Perücke! Und Sie sind ja auch noch so jung, Ihr Körper verkraftet das alles ja auch besser.“ 🙄

Ja, ich bin wirklich ein Glückspilz. So jung schon Krebs zu bekommen und dazu noch eine Perücke, die aussieht wie echt, statt die eigenen Haare behalten zu dürfen. Echt toll. Bei so viel Dummheit konnte ich mich nur wieder meinem Buch widmen, um nicht auszurasten.

Angst und nochmal Angst

Es fällt mir immer schwerer, die Chemo durchzuhalten. Die Angst, dass die Therapie nicht anschlägt wird stärker. Zermürbende Fragen drängen sich immer wieder in meine Gedanken: Werde ich geheilt und noch wichtiger, für welchen Zeitraum hält die Remission, wenn sie denn eintritt, an? Schaffe ich es, mit der Angst vor einem Rezidiv umgehen zu lernen? Bleibt mir genug Zeit, meine Träume zu leben und die Welt zu sehen? Gelingt es, das Leben wieder unbeschwert zu genießen?

Die Zeit vergeht so unheimlich schnell und der Kopf kommt überhaupt nicht hinterher.

Alles Liebe für Euch!

Eure Simi

  3 comments for “Der ganz normale Chemo-Wahnsinn

  1. Annett
    12. August 2013 at 22:43

    Liebe Simone,

    ich lese wieder deinen Bericht und mir fehlen fast die Worte. Ich wünsche dir viel, viel Kraft, alles erdenklich Gute. Du schaffst das, dass weiß ich.
    Alles Liebe Annett aus der DMG

  2. colleen
    14. August 2013 at 16:29

    oh SImone….I just want to give you a big hug and tell you that it will all be ok. But of course I know that these are big problems and that the journey is long and difficult. My heart breaks to hear all this pain. I am so so sorry to hear that sweet Renate is not doing well. Please give your Oma and Opa my love…and the love of my sisters. I hope that she will get better. I love those two people….they are very special and I know that they love you so very much. What a difficult path you are on, my dear Simone. I hate that you have to walk this path….but I know from your words that you ARE strong enough to walk it and to beat this horrible cancer. I know that there will be good life on the other end of the journey. I have a couple of friends who had this cancer and they tell me how hard it was to go through the cure….but life is so worth it. So fight on, dear Simone…..fight that terrible monster and show him who the boss is! I didn’t know if I should laugh or cry when I read about the woman who told you how lucky you were to be so young with this cancer. What a crazy lady!!!! You were not lucky to be young…but you are the grand-daughter of two strong people…“starke“ leute….and you are bigger than this problem. We think about you often and we keep you in our deepest prayers…with love and hope. Please know that you have prayers, good thoughts, and love coming to you from many miles away. Hopefully you can read this note in English…as my heart is too full to write in German. Keep on fighting dear Simone….and please, tell your grandparents how much we love them!

  3. Chrissy
    30. August 2013 at 22:17

    Meine liebe Simone,

    ich bin gerade wirklich durch massiven Zufall auf deinen Blog gestoßen und dachte, mensch wie cool ist das denn, meine liebe Simone blogt. Ich hab nämlich grad wieder an die White & Case Zeit gedacht und schaute im VZ meine Freundeliste an und dachte, mensch was die Simone wohl macht. Google Dich und finde diesen Blog. Ich bin zum einen massiv sprachlos, traurig, bewegt, gerade am weinen und auf der anderen Seite muss ich lachen, weil Du immer noch so viel Kraft hast der ganzen Sache mit einem Lächeln entgegen zu treten und hier Bilder von Dir einstellst mit deinen strahlenden Augen, deinem Wahnsinnslächeln und einfach einer Ausstrahlung die Dir keiner nehmen kann bei deinem lieben Wesen. Meine liebe Simone ich bin so schlimm traurig gerade, weil ich es nicht verstehen kann, wieso es wieder so einen tollen Menschen „getroffen“ hat. Es ist so mutig, was Du hier tust und wie Du mit deiner Krankheit umgehst. Ich bewundere Dich noch viel viel mehr als ich es bisher schon tat, weil Du immer ein Sonnenschein warst und noch bist egal wie schlimm es war. Ich wünsche Dir so sehr, dass die Therapie anschlägt, dass Du „geheilt“ werden kannst und mit deinem Liebsten alles tun kannst was Euch in den Sinn kommt. Ich wünsche Dir von Herzen, dass deine Omi wieder auf die Beine kommt, dass Du ganz ganz viele tolle Augenblicke erleben kannst in denen Du laut lachst und viel viel Glück erleben und spüren kannst. Ich würde Dir gern schreiben, wie es mir in den letzten Jahren ergangen ist, aber so recht trau ich mich nicht, bei dem, was ich hier gelesen habe und vor allem bei dem Kampf, den Du tagtäglich aufnimmst und für Dich bestreitest! Es ist so wunderbar, zu lesen wie tapfer Du bist und wie Du trotzdem dein Lachen nicht verloren hast!! Ich würde mich riesig freuen, wenn Du Dich vielleicht mal meldest! Ich drücke Dir alle Gliedmaßen die ich habe und schicke Dir alle Engel die ich finden kann! Ich denke an Dich! Fühl Dich herzlich gedrückt von deiner ehemaligen Arbeitskollegin Christin (sdl)

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