heute am 9. April jährt sich mein neues Leben schon zum zweiten Mal. Vor 24 Monaten hat der Krebs an unsere Tür geklopft. Uns ungefragt herausgefordert. Furchtbare Bilder der Endlichkeit schwirren plötzlich im Kopf, Träume werden zerstört, die Liebe auf die Probe gestellt. In kürzester Zeit gilt es, eine ganz neue Sprache zu erlernen, die der Krebserkrankung und der Therapie. Marco und ich und all die lieben Menschen um uns herum, so auch Ihr, betraten mit uns das gänzlich neue Land namens Onkologie. Nun haben wir es durchschritten.

„Leben ist, was Dir widerfährt, während du andere Pläne schmiedest.“
John Lennon

Niemals hätte ich es für möglich gehalten, dass es mir nach der Krebserkrankung und der Therapie einmal wieder gut gehen würde. Psychisch und physisch. Ich bin dafür unendlich dankbar.

Ich fühle mich lebendiger als je zuvor. Um einem erneuten Auftreten einer Krebserkrankung und schweren möglichen Spätfolgen der Chemo- und Strahlentherapie entgegenzuwirken sind psychoonkolgische Betreuung und Yoga, Muskelaufbau und viel Bewegung an der frischen Luft, gesunde Ernährung und null Alkohol, Liebe, Spaß und so wenig emotionale Belastung wie möglich Manifeste meines Lebens. Das ist gar nicht langweilig, sondern zutiefst befriedigend Denn dazu gehören auch wieder Mountainbike-Touren, die ich so liebe. Dem voraus habe ich jedoch die schwerste und wichtigste Aufgabe meistern müssen: Sich mit dem Krebs und der Endlichkeit des Lebens auseinanderzusetzen. Niemand kann sich dauerhaft davor drücken. Nichts in unserer Gesellschaft ist so sicher wie die Tatsache, dass wir alle sterben werden. Und es macht keinen Unterschied, ob man krank ist oder einen Unfall erleidet. Vielleicht sollte man das eigene Leben deshalb öfter einmal aus diesem Blickwinkel betrachten. Und weil ich so gern zitiere:

„Wir müssen uns immer daran erinnern, dass die größte Tragödie unseres Lebens nicht darin besteht, sterben zu müssen, sondern nicht gelebt zu haben.“
Robert W. Buckingham

Ich bin eine Krebsüberlebende. So schwer dieses Wort wiegt, so gut beschreibt es den Zustand. Fatigue und Lebenshunger, Angst und Neugier treffen sich. Das Leben ist spannend. Und anstregend zugleich. Mein jetziges Leben möchte ich nicht mehr hergeben. Ich verstehe meinen Krebs als zweite Chance, als zweites Leben. Zeit, möglichst viele der eigenen Träume zu verwirklichen. Unsere Abenteuerseefahrt zum Nordkap und unsere Liebeshochzeit in der Südsee waren Höhepunkte in 2014. Es war ein wunderbares und ganz besonderes Jahr voller Glück und Liebe.

Fühlt Euch herzlich umarmt, Eure Simi

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ein Jahr nach der Krebsdiagnose ist vergangen. Der Kalender verkündete den 9. April 2014. Die Tage, an denen sich die Ereignisse im April des Vorjahres überschlagen hatten, reihten sich aneinander. Ich erinnerte mich zurück an diese schreckliche Zeit, die mein Leben, meine Gefühle und Gedanken so einschneidend verändert hat. Heute nun vor genau einem Jahr bekam ich meine erste Chemotherapie. Damit verbunden ein Wort, das sich so in mein Gedächtnis eingebrannt hat, wie kaum ein anderes: BEACOPP eskaliert.

Seit meinem letzten Eintrag zum Ende der Therapie im November 2013 ist einiges geschehen und ich möchte Euch sehr gern nachträglich an diesen Ereignissen teilhaben lassen:

Es war ein sehr gutes Gefühl, das Ende der Therapie erreicht zu haben. Ich genoss die Tage, versuchte die Seele baumeln zu lassen und meinem Körper, der so viel mitgemacht hatte, Gutes zu tun. Am ersten Dezember folgte dann die schönste Geburtstagsfeier, die man sich vorstellen kann und die mir Dank Euch, meine Liebsten, immer in Erinnerung bleiben wird. Beim Gedanken daran bin ich noch immer überwältigt und bekomme Gänsehaut

Am 18. Dezember begannen dann die Abschlussuntersuchungen. Die Bilder der Computertomographie zeigten, dass keine neuen Lymphknotenvergrößerungen aufgetreten waren. Welch eine Erleichterung uns erfasste, ist mit Worten nicht zu beschreiben! Allerdings gab es auch wieder weniger gute Nachrichten: Es zeigte sich ein Perikarderguss, das heißt eine Flüssigkeitsansammlung im Herzbeutel und es waren Infiltrate in der Lunge sichtbar, die auf eine Lungenentzündung hindeuteten. Ich brauchte einige Zeit, um diese neuen Diagnosen zu verkraften.

Die Vorstellung beim Lungenfacharzt ergab die Diagnose Strahlenpneumonitis – eine durch die Bestrahlung induzierte Lungenentzündung, die im schlimmsten Fall sehr schwerwiegende Folgen mit sich bringen kann. Es war wirklich wie verhext, dass ich so ziemlich alles Seltene, was es an Krankheitsbildern im Zusammenhang mit der Hodgkinbehandlung zu haben gibt, „mitnahm“. Nichts desto Trotz – Hauptsache, der Hodgkin war bislang nicht zurückgekommen! Die Weihnachtszeit habe ich sehr genossen. Marco und ich haben uns zum ersten Mal wirklich Zeit für uns genommen und es war herrlich.

Die Tage vergingen wie im Fluge. Nach wie vor waren Arztbesuche und vor allem Physio- sowie Ergotherapiesitzungen wegen meiner linken Hand auf der Tagesordnung. Die Geschichte zu meiner Hand ist jedoch Stoff für ein gesondertes Kapitel.

Am dritten März diesen Jahres sollte dann bereits meine erste Nachuntersuchung stattfinden. Aber schon Anfang Februar beschlichen mich langsam wieder stärkere Angstgefühle, die mich nach ein paar Tagen vollständig eingenommen hatten. Das ist wohl auch völlig normal. Spätestens, wenn die Nachuntersuchung näher rückt, kommt auch die Angst mit voller Wucht zurück. Die Psyche spielt verrückt: Plötzlich juckt es an den Beinen und Füßen; die Gedanken kreisen um alle möglichen schweren Erkrankungen und irgendwie findet man immer ein vermeintliches Symptom für irgendetwas. Schnell wurde klar – bis Anfang März würde ich nicht durchhalten, ohne vor Angst panisch zu werden. Kurzerhand verlegte ich den Nachsorgetermin eine Woche vor.

Am 26. Februar standen Computertomographie und Ultraschall auf dem Plan. Die Gefühle, die einen vor und während dieser Untersuchungen begleiten, sind der absolute Horror. Für mich fühlt es sich so an, als würde ich – eingeschlossen in einen Raumanzug und völlig bewegungsunfähig – durch ein schwarzes Loch gepresst werden, das mich im besten Fall von einem Raumschiff zum anderen Lichtjahre durch eine Galaxie bringt. Im worst case hält es einen für immer gefangen. Man fühlt sich völlig isoliert von der Außenwelt, voller Angst. Therapeuten bringen einem zwar bei, Ängste zu kontrollieren; das funktioniert auch  gut. Aber in diesen Momenten lässt sich die Angst nicht bändigen.

Der Ultraschall zeigte nichts Auffälliges; die Ärztin machte es allerdings sehr spannend und die Prozedur dauerte ungewohnt lange. Dann kam das schlimmste: Die Computertomographie. Die Minuten nach der Untersuchung übertreffen alles. Als ich endlich den kleinen, handbeschriebenen Zettel des Arztes in den Händen hielt folgte unsagbare Erleichterung. Es war alles in Ordnung. Die Anspannung fiel ab, Tränen bahnten sich ihren Weg. Die Reise durchs schwarze Loch war einmal mehr geschafft; das Leben im Raumschiff hatte mich wieder. Glück, Glück, Glück.

Fast den gesamten April – für mich der schlimmste Monat überhaupt – verbrachte ich in Ahlbeck auf Usedom anlässlich der medizinischen Rehabiliation. Die Therapien haben mir gut getan. Die sportliche Betätigung war allerdings sehr anstrengend und man merkt, wie schnell man auf Grund der diversen körperlichen Beschwerden an seine Grenzen stößt. Man muss viel Geduld haben und Körper wie Seele Zeit zur Regeneration geben.

Marco und ich sind sehr glücklich miteinander. Wir sind unendlich dankbar für die Zeit, die wir miteinander verbringen dürfen und genießen jeden Augenblick.

 Fühlt Euch ganz lieb gedrückt und geknuddelt

Eure Simi

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Bestrahlung bei intermediären Hodgkin-Stadien ist das neue Thema in meinem Leben. die Magenspiegelung habe ich mittlerweile hinter mich gebracht – ohne Betäubungsspritze, weil die Schwestern meinten, es sei überhaupt kein Problem. Nein, natürlich nicht, von den unzähligen Würgeanfällen und der Atemnot abgesehen Hier das Ergebnis: Es ist alles in Ordnung, nur eine „ganz gewöhnliche“ Entzündung der Speiseröhre verursacht durch Sodbrennen. Zur vollständigen Abheilung muss ich über einen ziemlich langen Zeitraum Tabletten einnehmen, aber da haben wir ja schon ganz anderes geschafft

Leider war mir wieder einmal nicht vergönnt, mich allzu lange über diese gute Nachricht zu freuen. Noch am selben Tag rief die radiologische Klinik an, um schnellstmöglich einen Termin zur Vorbereitung der Bestrahlung zu vereinbaren. Auf meine erstaunte Reaktion hin erklärte die Dame am anderen Ende der Leitung, sie hätte Unterlagen der Studienzentrale Köln erhalten und daraus ginge hervor, dass ich eine Bestrahlung mit 20 gray (Bezeichnung der Strahlendosis) erhalten solle.

Der Anruf irritierte mich aus zwei Gründen: Zum einen hatte ich keinerlei Information seitens der Studienzentrale oder des Onkologen bekommen, in welchen Studienarm ich randomsiert worden war. Zum anderen überraschte mich die Tatsache, dass ich nun mit einer Dosis von 20 gray bestrahlt werden sollte, denn das ist weder in der bisher bewährten Standardtherapie noch im experimentellen Arm der Studie vorgesehen. Dies teilte ich der Anruferin mit, woraufhin sie meinte, der Strahlenexperte in Köln habe dies aber so angeordnet. Mir wurde klar, dass wir so nicht weiterkommen würden und vereinbarten einen Termin für den nächsten Tag.

Zum besseren Verständis für Euch hier einmal eine kurze Erläuterung des Inhaltes der Studie zum Hodgkin-Lymphom, an welcher ich teilnehme:

Ziel der HD17-Studie ist eine weitere Individualisierung und Optimierung der Therapie. Hierzu wird eine PET-Untersuchung nach Ende der Chemotherapie durchgeführt. Im Standardarm der Studie erfolgt für alle Patienten eine anschließende Radiotherapie mit 30 gray (bei negativem wie positivem PET). Im experimentellen Arm werden nur die Patienten bestrahlt, die ein positives PET zeigen.

Standardarm

• 2 x BEACOPP eskaliert + 2 x ABVD + 30 Gray Involved Field (alle betroffenen Lymphareale)

Experimenteller Arm

• 2 x BEACOPP eskaliert + 2 x ABVD
• für PET-positive Patienten: + 30 Gray Involved Node (nur die betroffenen Lymphknoten)
• für PET-negative Patienten: Therapieende

Wäre ich also im experimentellen Arm gelandet, hätte ich auf Grund meines negativen PET keine Bestrahlung mehr erhalten. Dabei wäre mir allerdings auch nicht wirklich wohl gewesen, da die Heilungschancen von 95 Prozent natürlich auf der Standardtherapie basieren (Chemo + Bestrahlung). Niemand weiß, wie sich das Überleben ganz ohne Bestrahlung entwickeln wird…

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Einige Zeit nach dem Anruf begann ich, mich zu freuen, da mir eine niedrigere Strahlendosis von 20 gray natürlich viel lieber war als 30, da die Spätfolgen der Bestrahlung sehr gravierend sein können. Insbesondere weil mein Haupttumor im Mediastinum (Raum zwischen den Lungenflügeln, typisch für Hodgkin) saß und damit Herz und Lunge zwangsläufig teilweise im Bestrahlungsfeld liegen.

Im Termin mit dem Facharzt für Strahlentherapie war meine erste Frage natürlich, weshalb ich „nur“ 20 gray bekommen sollte. Er verstand diesen Umstand genauso wenig wie ich und rief in meinem Beisein in der Studienzentrale Köln an. Er drückte sich folgendermaßen aus:„Die Patientin ist darüber sehr irritiert – das ist ja auch verständlich, die jungen Leute informieren und belesen sich ja heutzutage.“ Der Gesprächspartner in Köln antwortete, der Radiologe hätte „sich vertan“. Toll Ich sei im Standardarm, das heißt ich bekomme trotz negativer PET eine Bestrahlung mit 30 gray. Nun ja, so viel dazu.

Meine nächste Frage an den Arzt war, weshalb das Ganze jetzt so eilte und die Bestrahlung bereits am 21.10. beginnen solle.

Arzt: Die Bestrahlung muss spätestens 6 Wochen nach Ende der Chemotherapie beginnen.

Ich: Das ist korrekt. Der letzte Chemotherapiezyklus hat am 22.09. geendet und 6 Wochen später ist nach meiner Berechnung am 03.11.

Arzt: Mmh. Wann haben Sie denn die letzten Infusionen bekommen?

Ich: Am 09.09., aber ein ABVD-Zyklus dauert vier Wochen, schon allein wegen der Begleitmedikamente [Ihr erinnert Euch, meine Lieblings-Dexamethason-Tabletten für Wut- und Tränenanfälle sowie Zu-Lange-im-Solarium-gelegen-Gesicht]. An den Tagen 1 und 15 gibt es Infusionen.

Arzt: Mmh. Davon steht hier nichts. Hier steht „Die Bestrahlung muss 6 Wochen nach Ende der Chemotherapie erfolgen.“

Ich: Aber das Ende der Chemotherapie ist doch das Ende des Chemotherapiezyklus.

Arzt: Das verstehe ich nicht.

Hiiiilfe. Wie war das nochmal mit den Aufgaben von Arzt und Patient?

Er klärte mich dann auf über die möglichen akuten Nebenwirkungen der Bestrahlung (Schluckbeschwerden, Müdigkeit, Blutbildveränderungen usw.) und die möglichen Spätfolgen auf, die in Monaten bis Jahren auftreten können. Ja und hier wird es spannend. Herz und Lunge liegen wie gesagt zwangsläufig teilweise im Bestrahlungsfeld, auch wenn man heute im Vergleich zu früher sehr „schonend“ bestrahlt, um das gesunde Gewebe zu schützen. Auch wurde bis vor einigen Jahren noch mit bis zu 45 gray bestrahlt! Nichts desto trotz ist das Risiko, nach Jahren bzw. Jahrzehnten Herzkkrankheiten und Zweitkarzinome zu entwickeln relativ hoch.

Wie auch immer, der Radiologe meinte schließlich – langsam merklich genervt von einer informierten Patientin – geplant wird erstmal mit 30 gray. Das heißt 15 Bestrahlungstage à 2 gray. Ich könne ja vorher abbrechen. Richtig, die können mich ja nicht mit der Polizei abholen lassen. Hihi.

Ja und nun? Soll ichs wirklich machen oder lass ichs lieber sein? Jein! Ich versuchte auf Basis sämtlicher Untersuchungen, die bislang hierzu ausgewertet worden sind, abzuwägen – was spricht für 20, was für 30 gray Involved Field (Lymphareale) und was für 30 gray Involved Node (nur betroffene Lymphknoten). Gegen letzteres, dass heißt die Bestrahlung der einzelnen betroffenen Lymphknoten, spricht sicherlich, dass man diese auf Grund der höchst komplizierten Planung in einer damit erfahrenen Klinik machen sollte, da man sonst wahrscheinlich „neben dem involved node“ bekommt.

Es ist eine sehr komplexe Thematik und jeder Experte – und mit einigen habe ich mich darüber austauschen können – rät zur Bestrahlung mit 30 gray. Alles andere könne gut gehen, muss aber nicht. Die Rezidivwahrscheinlichkeit wird durch die Bestrahlung um ca. 40 Prozent gesenkt. Und diese Daten basieren natürlich auf der Bestrahlung mit 30 gray. Alles andere ist wissenschaftlich nicht belegt.

Meine Überlegungen raubten mir den Schlaf. Letztlich hab ich mich entschieden, die Standardbehandlung, also Bestrahlung mit 30 gray, durchführen zu lassen. Zum einen, da mir wirklich jeder Arzt dazu geraten hat und zum anderen, weil meine Angst vor einem Rezidiv doch die vor den möglichen Spätschäden überwiegt.

Im Anschluss an das Arztgespräch hatte ich das Vergnügen mit der Durchführung des so genannten Planungs-CTs. Dafür bekommt man eine riesige, nasse und schwere Masse über Kopf, Gesicht und Brust gelegt. Wäre auch unheimlich freundlich gewesen, wenn man mir das mal gesagt hätte, da hätte ich mir das Schminken sparen können. Das ganze trocknet dann zu einer festen Maske und damit wird eine CT gemacht.

Die Maske wird bei jeder Bestrahlung angelegt. Man wird damit an der Liege festgeschnallt und kann gerade so durch die Nase atmen. Absolut nicht geeignet für Menschen mit Klaustrophobie und jene, die sich nie wie Hannibal Lecter fühlen möchten

Sinn der Maske ist, Kopf und Hals bei jeder Bestrahlung in exakt dieselbe Lage zu bringen. Mit Entwicklung der Masken sind die für eine Bestrahlung notwendigen Markierungen auf der Haut – die bis vor ein paar Jahren üblich waren – entbehrlich geworden. Vorteile sind demnach, dass man duschen darf und im Alltag nicht mehr sofort als Bestrahlungsopfer erkannt wird.

Mittlerweile habe ich es fast geschafft. Noch zwei Mal schlafen und die Therapie ist endgültig überstanden

Fühlt Euch lieb gedrückt. Eure Simi

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sechs Monate nach der Krebsdiagnose halte ich nun den Befund der PET-Untersuchung in den Händen: „Kein Hinweis auf hypermetaboles vitales Lymphomgewebe, keine vitalen Lymphommanifestationen nachweisbar“. Es sind also keine Krebszellen mehr zu finden Mir liefen Freudentränen übers Gesicht, als ich es schwarz auf weiß mit eigenen Augen gelesen habe. Wie in Trance habe ich Marco die freudige Nachricht persönlich überbracht. Wir lagen uns in den Armen und es liefen noch mehr Tränen. Es fühlt sich seltsam an. Genauso unwirklich wie die Krebsdiagnose im April. Ein Gefühl der Leere hat mich eingenommen, während ich versuche, meine Empfindungen in Worte zu fassen. Es ist diesmal eine schwierige Aufgabe. Ihr könnt Euch sicher sein, ich bin unendlich froh und sehr, sehr dankbar, auch wenn dieser Text das nur erahnen lässt. Aber die vielen Wochen der Ungewissheit, die Chemotherapie, die vielen Operationen und Schmerzen, die Angst vor den Langzeitfolgen und vor einem zu frühen Tod – all das hat tiefe Spuren hinterlassen. Es ist nun an der Zeit, das Geschehene zu verarbeiten und zu lernen, damit zu leben.

Einen Wermutstropfen gibt es allerdings – nächsten Montag muss ich zur Magenspiegelung, da im Übergang von Speiseröhre zum Magen etwas geleuchtet hat. Laut Beurteilung ist es am ehesten entzündungsbedingt. Das passt auch zu dem Sodbrennen, mit dem ich mich während der Chemo oft das Vergnügen hatte. Aber etwas Angst habe ich trotzdem.

Ansonsten geht es mir gut, bis auf grässliche Muskelschmerzen seit Ende der Chemo, die ich sicher den hohen Cortisondosen zu verdankem habe. Mal schauen, ob man da etwas tun kann, außer natürlich viel Bewegung und Mukkibude Meine Haare wachsen auch wieder und sind bestimmt schon über einen Zentimeter lang Und drei Kilo der Cortisoneinlagerungen bin ich auch schon wieder losgeworden…

Fühlt Euch ganz ganz lieb und fest umärmelt. Eure Simi

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es ist kaum zu glauben: Heute habe ich die l e t z t e n Chemoinfusionen bekommen, hoffentlich für immer! Ich freu mich so! Es fühlt sich so unglaublich und unwirklich an vor dem Hintergrund, dass ich mich noch genau an den ersten Infusionstag erinnern kann, als wäre er gestern gewesen. Jetzt muss ich nur noch vier Tage meine „Lieblingstabletten“ schlucken und dann geht es am 24. September ins Forschungszentrum Rossendorf zur PET (Positronen-Emissions-Tomographie). Bei dieser Untersuchung macht man sich zunutze, dass Krebszellen einen deutlich erhöhten Traubenzuckerverbrauch gegenüber gesunden Zellen haben. Durch die Anreicherung mit FDG, einem mit radioaktivem Fluor markiertem Traubenzuckermolekül, hebt sich der Tumor in der PET-Bildgebung deutlich vom gesunden Gewebe ab, indem er leuchtet. Ich freue mich darauf, endlich zu erfahren, wie die Therapie angeschlagen hat und gleichzeitig habe ich natürlich Angst, dass ich leuchten werde, wie ein Weihnachtsbaum…

An dieser Stelle ganz lieben Dank an Dich, liebe Romy, für alle Infos und dafür, dass Du mich ein Stück begleiten möchtest während dieser nervenaufreibenden Untersuchung.

Fünf Monate – 160 Tage – sind nunmehr vergangen, seit ich den bösen Lymphknoten am Hals ertastet habe. 22 Wochen, in denen sich mein, unser Leben komplett verändert hat. Krebs lehrt, Augenblicke zu lieben und die Welt mit anderen Augen zu sehen. Mit der Diagnose drängt sich der echte, wirkliche Tod – nicht die schnell wieder vergessene Unbehaglichkeit bei den täglichen Nachrichtenschlagzeilen „Tote durch Anschläge“ oder ähnliches, sondern der reale Tod – mit aller Macht ins Leben. Gefühle werden fast ausschließlich in den Kategorien „himmelhoch jauchzend“ oder „zu Tode betrübt“ erlebt. In Gedanken erklimmt man unentwegt höchste Berge oder durchschreitet tiefste Täler. Es werden aber auch immer neue Wege und Brücken sichtbar. Man lernt, Wichtiges von Unwichtigem zu unterscheiden. Man lernt, den Moment zu lieben: Vergangene Woche saß ich in der Buchhandlung und schlürfe Milchkaffee, als die Bedienung mich aus meinen in ein Buch vertieften Gedanken riss mit der Frage „Sind die echt?“ Erschrocken blickte ich auf. Tausend Gedanken schossen mir durch den Kopf. „Ihre Wimpern?“ fügte die Dame hinzu und auf meinem Gesicht machte sich ein erleichtertes Lächeln breit. Ja, antwortete ich voller Stolz und konnte mein Glück kaum fassen. Sie war nicht auf meine unechten Haare aufmerksam geworden, sondern auf meine echten Wimpern.

Fühlt Euch ganz lieb gedrückt! Ich bin so unendlich dankbar für Eure wundervolle Unterstützung!

Eure Simi

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der ganz normale Chemo-Wahnsinn: Nun endlich möchte ich Euch über die Geschehnisse der letzten Wochen informieren. Bitte verzeiht die lange Wartezeit. Es fällt mir momentan ungewohnt schwer, meine Gefühle in Worte zu fassen. Mitte Juli kam zu allem Übel hinzu, dass sich meine geliebte Omi bei einem Sturz ihre Hüfte gebrochen hat und operiert werden musste. Wegen ihrer Herzkrankheiten war mehr als fraglich, ob sie den Eingriff überleben würde, aber sie hat ihn überstanden. Allerdings geht es ihr jetzt in der Reha überhaupt nicht gut; sie hat starke Schmerzen und die Beweglichkeit ist enorm eingeschränkt. Mein Opa ist nun allein mit Haus und Garten und fühlt sich sehr einsam. All das belastet mich zusätzlich sehr. Doch nun zu mir und meinem miesen Karma.

Der zweite Chemo-Zyklus

Am 24.06. begann – wegen des Krankenhausaufenthaltes verspätet – der zweite Chemo-Zyklus. Der erste Tag der heftigen BEACOPP-eskaliert-Chemo war wieder erbarmungslos.

Irgendwann bin ich eingeschlafen und bewunderte am kommenden Tag erneut die Meisterleistung des menschlichen Körpers, mit all diesen Strapazen der Chemo umzugehen. Mir ging es besser, bis auf einen feuerroten Kopf und Rücken. Ich sah aus, als wäre ich im Solarium eingeschlafen – dank dem Cortison-Präparat Dexamethason. Zu schaffen machten mir abermals die Nebenwirkungen der Procarbazin-Chemokapseln: Übelkeit, Verwirtheitszustände, Unwohlsein und das schlimmste: Während der gesamten Einnahmezeit darf man laut Beipackzettel – in welchem man, liebe Pharmaindustrie, lieber aufführen sollte, was man noch essen darf – eigentlich fast nichts essen außer Nudeln, Kartoffeln und Reis. Als Beilage gibt’s leider nichts.

An Tag 8 liefen das gefürchtete Vincristin und Bleomycin problemlos über den Port ein. Zur Feier des Tages genossen mein Schatz und ich unser Abendessen spontan im Luisenhof mit wunderschöner Aussicht. Eine super Idee, so vorzüglich zu speisen und unser schönes Dresden aus einer anderen, ungewohnten Perspektive zu betrachten. Genau wie im Leben stehen aus einem anderen Blickwinkel viele neue Wege offen. So wie eine schwere Krankheit auch eine Chance bedeutet.

Ohne Abwehrkräfte während der Chemo

Nach einem super Start in die zweite Woche der Chemo waren am Dienstag und Mittwoch tolle Spaziergänge und leckere Eisbechersessions angesagt Ich fühlte mich gut, auch als ich am Donnerstag, den 4. Juli zum Blutbild ins Onkozentrum fuhr. Mein Werte waren jedoch unerwartet miserabel: Leukozyten bei 500! Hilfe, absolut keine Abwehrkräfte mehr, denn der Normalwert beginnt bei 4000. Das hieß, Antibiotika und Medikamente gegen Pilzinfektionen sowie absolutes Menschenverbot und Mundschutz würden die nächsten Tage bestimmen. Dazu nur frisch gekochte Speisen, kein Obst und ungeschältes Gemüse usw., täglich Handtücher, Bettwäsche, Klamotten wechseln, alles desinfizieren und keine Küsse

Alles in allem unglaublich anstrengend, da man den ganzen Tag nur damit beschäftigt ist, sich bloß nichts einzufangen. Aber die Umkehrisolation im Krankenhaus ist eben nicht wirklich eine Alternative. Am Montag waren dann die Leukos dann wieder hochgeschossen dank der täglichen Spritzen zur Bildung der weißen Blutkörperchen. Die allerdings quälten mich dafür mit unerträglichen Knochenschmerzen über Tage… doof, doof, doof.

Zusätzlich machen mir die durch die gestörte Hormonproduktion ausgelösten Hitzewallungen, Schleimhautprobleme, Geruchs- und Geschmacksveränderungen und taube Fingerkuppen das Leben schwer. Hochdosiertes Cortison tut sein Übriges: Extreme Schlafstörungen, Gesichtsröte, gesteigerter Appetit und – vor allem für meinen Liebsten – schreckliche Stimmungsschwankungen. Ich bekam auch wieder extremes Herzstolpern.

Vom 8. zum 9. Juli durfte ich mich mit einem 24-Stunden-EKG behängen:

Ergebnis waren 3500 (!) Extrasystolen, also Extraschläge. Das sind ungewöhnlich viele, aber der Kardiologe beruhigte mich mit den Worten: „Kein Grund, sich allzu viele Sorgen zu machen.“ Auf meine Frage, ob dadurch ein Herzstillstand verursacht werden könne, meinte er: „Im Moment sieht es nicht danach aus.“ Na vielen Dank auch. Ich müsse eben mein psychisches Gleichgewicht (wieder)finden. Leicht gesagt.

Der dritte Chemo-Zyklus

Am 15.07. begann dann das neue Chemo-Protokoll: ABVD. Für diejenigen, die es genauer wissen möchten:

Insgesamt ist dieses Protokoll etwas „entspannter“: Es gibt nur noch zwei Infusionstage über einen Zeitraum von vier Wochen und wesentlich weniger Begleitmedikamente. Das geliebte Dexamethason bleibt allerdings erhalten und damit der Kampf gegen Aggressionen, Mondgesicht, Schlafstörungen und hohen Puls.

Am ersten Infusionstag hatte ich mal wieder eine Begegnung mit einer Patientin wie von einem anderen Stern: Die neben mir sitzende Dame, etwa Anfang 50, erkundigte sich nach meinem Krankheitsbild, wie man das eben während der Chemo-Sitzungen zum Kennenlernen so macht. Ich erklärte ihr, dass ich ein Hodgkin-Lymphom habe und fügte sicherheitshalber hinzu, dass es sich um eine seltene Art des Lymphdrüsenkrebses handele. Wie es sich gehört, fragte ich die Frau natürlich, welche Art von Krebs es bei ihr sei. Sie meinte, dass wisse sie nicht genau. Bei ihr seien die Lymphknoten in der Leiste geschwollen gewesen. Daraus schlussfolgerte sie: „Da habe ich bestimmt das gleiche wie Sie, das ist ja witzig.“ Sie hatte natürlich keinen Hodgkin, was ich ja schon an ihren Infusionsmedikamenten erkannte. Und was daran noch witzig sein sollte, weiß ich auch nicht. Aber das Beste sollte noch folgen: Sie stellte fest, dass ich ja genau wie sie nicht von Haarausfall betroffen sei. Als ich sie aufklärte, dass meine Haare schon nach zehn Tagen ausgegangen sind und ich eine Perücke trage, meinte Sie: „Ach, da sind Sie ja zu beneiden! So eine schöne Perücke! Und Sie sind ja auch noch so jung, Ihr Körper verkraftet das alles ja auch besser.“

Ja, ich bin wirklich ein Glückspilz. So jung schon Krebs zu bekommen und dazu noch eine Perücke, die aussieht wie echt, statt die eigenen Haare behalten zu dürfen. Echt toll. Bei so viel Dummheit konnte ich mich nur wieder meinem Buch widmen, um nicht auszurasten.

Angst und nochmal Angst

Es fällt mir immer schwerer, die Chemo durchzuhalten. Die Angst, dass die Therapie nicht anschlägt wird stärker. Zermürbende Fragen drängen sich immer wieder in meine Gedanken: Werde ich geheilt und noch wichtiger, für welchen Zeitraum hält die Remission, wenn sie denn eintritt, an? Schaffe ich es, mit der Angst vor einem Rezidiv umgehen zu lernen? Bleibt mir genug Zeit, meine Träume zu leben und die Welt zu sehen? Gelingt es, das Leben wieder unbeschwert zu genießen?

Die Zeit vergeht so unheimlich schnell und der Kopf kommt überhaupt nicht hinterher.

Alles Liebe für Euch!

Eure Simi

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leider kommt der aktuelle Bericht auf Grund der nachstehend geschilderten Ereignisse und der Tatsache, dass ich dadurch nur im Ein-Finger-System schreiben kann, erst heut.

Folgenschwere Komplikation

Eine sehr seltene, aber dafür umso mehr gefürchtete Komplikation der Chemotherapie ist das so genannte Paravasat, welches entsteht, wenn Infusionsflüssigkeit in das Gewebe neben dem punktierten Gefäß gelangt. Insbesondere bei bestimmten Chemomedikamenten kann das zu Gewebsnekrosen führen, das heißt zum Absterben von Zellgewebe, was im schlimmsten Fall nur noch mit Amputationen zu behandeln ist. Eines dieser gefährlichen Chemomedikamente heißt Vincristin…

An Tag 8 der Chemotherapie (03.06.2013) bekam ich wie angekündigt die angstvoll erwarteten Vincristin- und Bleomycin-Spritzen in einen dafür gelegten Venenkatheter auf dem linken Handrücken. Während die Chemoschwester nach dem Bleomycin das Vincristin langsam einspritzte, schwoll ganz plötzlich mein Handrücken stark an, das Einspritzen verursachte Schmerzen und mir wurde schwarz vor Augen. Umfallen konnte ich nicht, da ich glücklicherweise schon lag. Die Schwester versuchte noch, Kochsalzlösung zum Spülen einlaufen zu lassen, was aber bereits nicht mehr funktionierte. Die Vene ließ nichts mehr durch. Leicht panisch ‑ damals war mir zum Glück noch nicht klar, welche schweren Folgen das Ganze haben kann – informierte die Schwester einen der anwesenden Onkologen, welcher sich gleich ein Bild vom Geschehen machte und erklärte, dass er nun vorsorglich Hyaluronsäure um die Einstichstelle spritzen werde, da es sehr gefährlich sei, sollte Vincristin ins Gewebe gelaufen sein (wovon man aber nicht ausging). Gemeinsam mit zwei ganz lieben Chemoschwestern und dem Arzt ging ich in einen anderen Raum, legte mich hin und durfte mit den Schwestern Händchenhalten…denn…es fühlte sich an wie mindestens 30 Nadelstiche in meinen Handrücken. Grauenvoll! Hyaluronsäure verursacht zudem sehr starke brennende Schmerzen…

Trotz allem durfte dann nach Hause und freute mich riesig, dass mein Schatz den Rest des Tages von zu Hause arbeiten und bei mir sein konnte. Am darauffolgenden Dienstag fühlte ich mich gut, machte gemeinsam mit meiner Mutti sogar den Haushalt und zauberte am Abend leckeres Lachsfilet. In der Nacht zum Mittwoch wurden die Schmerzen in der Hand stärker und ab zwei Uhr nachts hielt ich es kaum noch aus. Nachdem ich mich durch den Rest der Nacht gequält hatte, fuhr mich Marco 7 Uhr morgens in die Onkopraxis, wo ich ein Schmerzmittel bekam und die erneute Aussage des Arztes, dass ich die Hand kühlen und hoch lagern solle sowie weiter Ibuflam 600 als Schmerzmittel nehmen könne. Also nichts neues, man ging nach wie vor davon aus, dass kein Vincristin ins Gewebe gelaufen ist. So fuhren wir wieder heim und ich stellte mich Donnerstag und Freitag wieder in der Praxis vor. Die Hand war unverändert extrem geschwollen und feuerrot. Allerdings war mein Onkologe sehr zufrieden mit meinen Blutwerten, die sich wohl ungewöhnlich schnell erholt haben. Die meisten mit BEACOPP eskaliert Therapierten liegen nach seiner Aussage während dieser Phase oftmals sehr geschwächt mit Fieber flach. Darüber war ich sehr froh, zumal ich ziemliche Angst hatte, mir während dieser Zeit eine Infektion einzufangen. Soweit ging es mir körperlich den Umständen entsprechend sehr gut, wenn da nicht diese höllischen Schmerzen in der linken Hand gewesen wären…

Nachdem wir den Samstag im Garten der Großeltern von Marco verbracht hatten, wurden die Schmerzen in der Nacht zum Sonntag, den 09.06. so stark, dass wir in der Nacht in die Notaufnahme des Friedrichstädter Krankenhauses gefahren sind. Ich bekam zunächst starke Beruhigungs- und Schmerzmittel und wurde stationär in die Handchirurgie aufgenommen. An diese Nacht und die beiden darauffolgenden Tage kann ich mich nur schleierhaft erinnern, da ich mich durch die schlimmen Schmerzen wohl in einer Art Delirium befand.

Die Hand-Operation

Noch am Sonntag, dem Tag der Aufnahme, wurde ich operiert. Wieder einmal liefen mir die Tränen bis in den OP-Saal. Mein linker Arm wurde lokal betäubt, ein ganz gruseliges Gefühl wie in der Harry Potter-Szene, als Harry beim Quidditsch den Arm gebrochen hatte, Prof. Lockhart den falschen Zauber anwendet und der Arm so rumwabbelt. Von dem Eingriff merkte ich nichts und als ich wieder in mein Zimmer kam, konnte ich zum ersten Mal seit Tagen wieder einmal richtig schlafen – ohne Schmerzen. Die kamen erst in der Nacht wieder und waren unerträglich. Völlig klar, was kann man denn nach einer Operation an einer ohnehin schon extrem entzündeten Hand auch erwarten. Am Montag hatte ich einen Termin bei der Schmerztherapeutin, welche meinen Medikamentenplan um opiathaltige Schmerzmittel und Beruhigungstabletten erweiterte. Dafür war ich unendlich dankbar, denn schon am nächsten Tag wurden die Schmerzen erträglich und von Nacht zu Nacht konnte ich mich ein paar Stündchen länger erholen.

Am Dienstag, den 11.06. war ich dann zum ersten Mal wieder richtig geistig anwesend. Und an diesem Tag, nachdem die Handchirurgen – ganz liebe Ärztinnen und ein super Oberarzt – dies bei der Visite angeordnet hatten, nahm ich ein Handbad in Kamille und musste dabei zwangsläufig meine Hand betrachten. Für Hartgesottene hier ein Foto (es ist aber wirklich ekelig). In das Handgewebe lief permanent eine Spülung, so dass durch die drei daran befindlichen Schläuche Bakterien ausgespült werden konnten. Was die Medizin heutzutage ermöglicht, ist wirklich unglaublich.

 „Den könnse knicken“

Am Donnerstag bekam ich Besuch von einem der Onkologen des Krankenhauses. Man musste sich ja mit meinen behandelnden Ärzten abstimmen, wie mit der Chemotherapie verfahren wird. Es lief auf eine Woche Chemopause hinaus, da am darauffolgenden Montag ja eigentlich der 2. Chemozyklus hätte beginnen müssen und ich noch einen Port für alle kommenden Infusionen bekommen sollte. Ich war sehr froh, dass mir nicht zugemutet wurde, die Chemo planmäßig weiterzuführen. [Muss gerade über meine Ein-Finger-Schreibtechnik und die entsprechende Schnelligkeit schmunzeln…]

Der Onkologe des Krankenhauses erkundigte sich zudem, in welchem Stadium sich mein Hodgkin befindet. Auf meine Antwort hin meinte er wörtlich „Den könnse knicken. Da gibt’s so ein paar 4er-Stadien, die laufen manchmal bissel schräg, aber bei einem 2er..“ Ich freute mich über diese aufbauende, so köstlich formulierte Aussage.

Eine stationäre Aufnahme für die Chemo hielt er nicht für notwendig, jedoch empfahl er dringend, meine linke Hand unbedingt regelmäßig durch eine Wundschwester und Physiotherapeutin versorgen zu lassen, um eventuellen Spätschäden (können Wochen und noch Monate später auftreten) durch das eventuelle Einlaufen des Vincristin vorzubeugen.

Des Weiteren wies er darauf hin, dass meine Leukozyten extrem angestiegen seien, so dass ich erstmal auf die Filgrastim-Spritzen verzichten durfte, die ja die Neubildung der weißen Blutkörperchen im Knochenmark noch zusätzlich anregen.  Freu

Auch das noch!

Bereits seit dem Samstag vor meinem Krankenhausaufenthalt begann der Haarausfall. Grundsätzlich freuten wir uns auch, so makaber das klingen mag, aber wir hatten uns schon Sorgen gemacht, dass die Medikamente vielleicht nicht anschlagen. Am Freitag, den 14. Juni im Krankenhaus war es dann soweit. Da es mir nicht gelungen war, am Vortrag alle Haare auszukämmen – bis dahin hatte ich sie zu einem Dutt gebunden – bestellte ich die Krankenhausfriseuse. Meine restlichen geliebten Haare waren in 5 Minuten abrasiert und mein Kopf vollständig kahl. Wir hatten es nicht im Bad vorm Spiegel getan, das konnte ich nicht, aber die Reaktion meiner mitfühlenden Zimmernachbarin reichte auch. Es überkam mich ein schreckliches Gefühl der Hilflosigkeit und des Ausgeliefertseins. Die Tränen rollerten – wider Erwarten, da ich ernsthaft geglaubt hatte, ich hätte mich bereits daran gewöhnt nach ein paar Stunden mit Halbglatze. Verdrängt hatte ich, wie sehr mich der komplette Verlust meiner geliebten langen Haare treffen würde. Ich wollte es nicht wahrhaben. Unendliche Traurigkeit überfiel mich und ich trauerte bis in die Nacht.

Das bin ich kurz nach dem Abrasieren mit meiner Perücke:

Es reicht jetzt!

Wie im falschen Film. So fühlte ich mich. Draußen schönstes Sommersonnenbadewetter und ich habe mir nun noch zusätzlich durch die Flexüle, welche zum Einlaufen des Antibiotikums gelegt worden war, eine schmerzhafte Venenentzündung an der rechten Hand (!) eingehandelt. Kein Scherz – auch wenn man es kaum glauben mag. Im Krankenhaus wurde ich von Ärzten, Schwestern und Mitpatienten richtig mitleidig angeschaut mit meinen Verbänden an beiden Händen und dazu am Vortag noch mit Kopftuch. Hilfe, ich wollte jetzt langsam wirklich nicht mehr.  Man stelle sich vor, mit zwei lädierten Händen waschen, anziehen, Zähne putzen, Brötchen schmieren… die tägliche Arbeit, die unsere Hände ganz selbstverständlich leisten, ist so unglaublich wertvoll.

Port-OP: Die erste

Um äußerst schmerzhafte Venenentzündungen und vor allem Paravasate zu vermeiden, wird standardisiert ein Portsystem meist unterhalb des Schlüsselbeins unter die Haut installiert, über welches dann sämtliche Infusionen über eine Vene direkt zum Herzen in den Körper geleitet werden. Vor dem Hintergrund, dass mein Onkologe anfangs meinte, die vier Zyklen bekommen wir eventuell auch ohne Port durch, ließ ich mir einen solchen nicht vor Beginn der Chemo einsetzen, was ich heute natürlich sehr bereue.

Am Montag, den 17. Juni stand die Port-OP nun auf dem Plan. Bei meinem Glück natürlich nach dem Mittag und so konnte ich bei hochsommerlichen Temperaturen vorher überhaupt nichts trinken. Voller positiver Gedanken, dass alles gut gehen würde, wurde ich gegen 13 Uhr abgeholt und in meinem Krankenbett durch das kühle unterirdische Tunnelsystem des Krankenhauses in den Operationssaal der Gefäßchirurgie gerollt. Anderthalb Stunden dauerte der Eingriff unter lokaler Betäubung, der sonst 30 bis 60 Minuten in Anspruch nimmt und als „kleiner“ Eingriff mit sehr überschaubaren Risiken bezeichnet wird. Grund war, dass meine Vene schwer zu punktieren war. Der Chirurg bedauerte, dass ich so lange ausharren musste, aber der Port war drin und lag unter dem rechten Schlüsselbein, von außen kaum sichtbar. Einziger Wehrmutstropfen waren meine höllischen Kopfschmerzen, die sicher durch den Nahrungs- und Flüssigkeitsentzug entstanden waren und nun drohten, meinen Schädel platzen zu lassen. Vom Operationssaal wurde ich nun noch zum Röntgen gefahren. Minuten des  Wartens wurden zu gefühlten Stunden und ich war überglücklich, als ich – wieder in meinem Zimmer angekommen – endlich Wasser und Kaffee genießen konnte plus Kopfschmerztablette. Meine liebe Schwiegermama brachte mir sogleich noch leckeres Obst. Aber die Freude, alles überstanden zu haben, währte nicht lange. Der Gefäßchirurg stand alsbald vor meinem Bett und überbrachte mir in schuldbewusstem Ton, dass er leider schlechte Nachrichten habe. Das nach der OP angefertigte Röntgenbild zeigte, dass im Portschlauch eine Schlinge sei, die durch das Rückziehen des einführenden Drahtes entstanden war. Ich musste also am nächsten Tag noch einmal operiert werden! Ich konnte das einfach nicht fassen und brach in Tränen aus. All meine positiven Gedanken hatten überhaupt nichts gebracht. Was sollte ich denn noch alles ertragen?

Port-OP: Die zweite

Gelungen war sie laut meinem Oberarzt, die Korrektur der im Portschlauch entstandenen Schlaufe. Juhu…naja, ganz ehrlich, so richtig freuen konnte ich mich nun auch nicht mehr. Aber immerhin, der Port ist drin und der zweite Chemo-Zyklus kann am morgigen Montag, den 24.06. nach einer Woche Pause beginnen. Ich hatte bislang bis auf ein paar erträgliche Nebenwirkungen – schnelle Erschöpfung und starke Geschmacksveränderungen – keine Probleme mit der Chemotherapie, sondern damit, dass die Substanzen überhaupt erstmal in meinen Körper gelangen!

Aber es hat ja auch niemand gesagt, dass es Spaß machen soll.

Ein ganz herzliches Dankeschön (so viel Dankbarkeit kann man gar nicht in Worte fassen) an unsere Familie und die liebsten Freunde der Welt, die mich während der letzten Wochen so großartig unterstützt und mir immer wieder Kraft gegeben haben, allen voran mein Schatz, ohne den ich das alles nicht überstehen würde. Ich liebe Dich! Mein Dank gilt auch den lieben Krankenschwestern und -pflegern, Ärzten und der Physiotherapeutin Heike der Handchirurgie des Friedrichstädter Krankenhauses sowie natürlich Euch, Ihr lieben Mitleser, für Eure Anteilnahme und fürs Daumendrücken, Mitfiebern und Dasein! Eure Simi

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nun endlich der angekündigte aktuelle Statusbericht. Ich kann es selbst kaum glauben, dass heute bereits der 7. Tag meines ersten Chemozyklus geschafft ist! In der vergangenen Woche um diese Zeit haben wir noch das wunderbar stürmische Regenwetter auf Usedom genossen (ich liebe dieses Wetter an der See ) Es war wirklich eine super Idee, die Tage vor Therapiebeginn nicht in den eigenen vier Wänden zu verbringen, sondern noch einmal alles mitzunehmen, was das Leben zu bieten hat und sich nicht von der Angst einnehmen zu lassen. Die schönsten Fotos unseres Kurzurlaubes findet Ihr in der Fotogalerie und damit können wir nun jederzeit einen  mentalen Kurzurlaub starten, wenn die Motivation zum Durchalten stagniert (Danke meine liebe Antje für die Tipps!).

Nun zu den ernsten Dingen unseres jungen Lebens:

Tag 1

Am Montag, den 27. Mai 2013 fand ich mich ‑ chauffiert von sehr netten Mitarbeitern eines speziell zuständigen Taxiunternehmens – pünktlich um 10 Uhr im Onkozentrum ein. Nach kurzer Wartezeit wurde ich in den  Behandlungsraum 2 geführt, in welchem insgesamt fünf Sitzplätze – davon drei bequeme Liegesessel – zur Verfügung stehen.

Zunächst brachte mir eine der Chemo-Schwestern – welche allesamt unglaublich lieb und einfühlsam sind – tütenweise Medikamente. Noch gut gelaunt und voller positiver Energie begann ich nun, die Tabletten einzunehmen. Anfangs konnte ich mir noch merken, welche Medikamente für welche Wirkungen im Körper zuständig sind: Eine hohe Dosis Prednison als Entzündungshemmer, Pillen gegen Übelkeit, Tabletten für die Chemoverträglichkeit, Medis für den Schutz der Harnblase, der Nieren und und und … ziemlich bald hörte ich auf zu zählen und mit meiner mitgebrachten 1,5 Liter-Wasserflasche würgte ich die unzähligen Tabletten hinunter. Zum Glück hatte ich das Frühstück nicht vor lauter Aufregung weggelassen! Nach diesem Medikamentenmarathon bekam ich langsam eine düstere Ahnung davon, was denn Chemotherapie eigentlich für den Körper bedeutet. Aber nicht lange nachdenken – die Chemoinfusionen folgten sogleich.

Gemäß der HD 17-Studie werde ich in den ersten beiden Zyklen, welche jeweils eine Dauer von 21 Tagen haben, nach dem Protokoll BEACOPP eskaliert behandelt. Jeder Buchstabe steht für ein Medikament: Bleomycin, Etoposid, Adriamycin, Cyclophosphamid, Vincristin (Oncovin), Procarbazin und Prednison – alles in höherer Dosierung (deshalb eskaliert). Für ebenfalls betroffene Hodgkin-Patienten und Interessierte hier die genaue Zusammensetzung:

Am ersten Tag gab es Cyclophosphamid, Etoposid und Adriamycin als Infusionen über die Vene (einen Port habe ich nicht und hoffe, ich schaffe es auch ohne). Da ich es mir zwischenzeitlich in einem der Liegesessel direkt am Fenster mit Blick auf die Elbe gemütlich machen durfte, fühlte ich mich ganz wohl und es gelang mir gut, mich abzulenken zum Beispiel durch Gespräche mit anderen Patienten. Bis zu dem Zeitpunkt, als die Chemo-Schwester die Adriamycin-Infusion anschloss – wegen der roten Farbe auch liebevoll „Himbeersaft“ genannt. Ich wurde aufgeklärt, dass dies eine sehr (kardio)toxische Substanz sei, welche etwa beim Berühren von Hautgewebe schwerste Verletzungen zur Folge hätte. Diese Infos waren dann wohl zu viel für mich… Ich bekam Angstgefühle und mein Herz begann zu stolpern. Diese so genannten Extrasystolen, die sich anfühlen, als würde der Herzschlag aussetzen, sind für herzgesunde Menschen (wie ich es, zumindest zu diesem Zeitpunkt, noch war) ungefährlich, aber sehr furchteinflösend. Nach dem Einlaufen des Himbeersaftes wurde also ein EKG gezeichnet. Alles war soweit in Ordnung, aber natürlich beeinflussen die ganzen Gifte auch den Herzschlag. Es konnte weiter gehen…

Gegen fünf Uhr war ich dann endlich wieder zu Hause und fühlte mich erbärmlich. Meine Schwiegermutti traf glücklicherweise bald ein, um auf mich aufzupassen. Mir war übel, ich konnte weder lange sitzen, stehen noch liegen – alles in allem wurde es von Minute zu Minute unerträglicher und ich bekam Panik, die Nacht nicht lebend zu überstehen. Irgendwann schlummerte ich dann doch ein und als mein Schatz nach mir schaute war ich so erschrocken, aufzuwachen und noch am Leben zu sein – das war wirklich heftig. An diesem Abend musste ich mich dann noch einmal überwinden, meine Tabletten zu schlucken, zum Beispiel das Chemomedikament Procarbazin in Kapselform. Die darauffolgende Nacht zum Dienstag war schlimm, aber ich fühlte mich am nächsten Morgen tatsächlich besser und konnte es kaum fassen. Getreu dem Motto „Der Schmerz hat Dich belogen, nichts bleibt für immer da.“

Tag 2

Den Dienstagmorgen startete ich mit einem einladenden Tabletten-Müsli-Frühstück. Ich fühlte mich halbwegs wie ein Mensch und stand pünktlich 9:40 Uhr vorm Haus, um auf mein Taxi zu warten. Wir fuhren in die Onkologie und alles lief nach Plan. Ich bekam meine Etoposid-Infusion und war gegen halb drei wieder daheim. Ich fühlte mich ganz gut, als meine Mutti dann zur Betreuung eintraf. Am Abend stellte sich sogar mein Appetit wieder ein und ich kochte uns Nudeln mit Tomatensoße Wenn nicht immer die Tabletten noch wären…

Tag 3

Wieder lag eine unruhige Nacht hinter mir. Ich fühlte mich total deprimiert. Die Tränen kullerten gleich nach dem Aufwachen in Strömen und ich wusste nicht, wie um alles in der Welt ich heute noch eine Chemoinfusion  verkraften sollte. Ich konnte mich nicht überwinden, etwas zu essen, geschweige denn meine Pillen zu schlucken. Ich nahm all meine Kräfte zusammen, um mich zu waschen und anzuziehen. Zum Glück war meine liebe Nachbarin Ilka zur Stelle und wartete mit mir 20 Minuten vor zehn auf den Chauffeur. Ich konnte meine Tränen nicht aufhalten und in der Praxis heulte ich dann gleich noch einmal so richtig los. Die Schwestern kümmerten sich rührend um mich, während ich darauf wartete, mit meinem Arzt zu sprechen. Schluchzend schilderte ich ihm meine Gefühle und Ängste und berichtete von meinem unregelmäßigen Herzschlag. Er beteuerte, dass ich die Therapie bisher gut vertragen würde und er sehr zufrieden sei. Ich sollte nun erst einmal eine Beruhigungsinfusion bekommen.

Nicht mehr ganz so aufgelöst nahm ich im Wartezimmer Platz und nahm nach und nach meine Tabletten ein. Eine andere Patientin setzte sich zu mir und wir redeten ganz viel über die Krankheit Krebs mit all den damit verbundenen extremen Gefühlen und Stimmungen. Sie strahlte einen solchen Optimismus aus, obwohl sie sich seit geraumer Zeit auf eine Warteliste befindet, die ihr nach einer Hochdosischemo eine Stammzellentransplantation ermöglichen könnte. Fasziniert von ihrem positiven Denken konnte ich auch an diesem Tag die Etoposid-Infusion ertragen. Gegen halb vier war ich wieder zu Hause und legte mich gleich auf die Couch. Schön ist wirklich anders.

Tage 4 bis 7

Auch am Morgen des vierten Tages ging es mir nicht gut. Ich fühlte mich erschöpft, schlapp und ziemlich depressiv. Aber ich überwand mich zu frühstücken, ordnungsgemäß alle Medikamente einzuwerfen und trotz Dauerregen einen kurzen Spaziergang an der frischen Luft zu unternehmen. Die Stimmung besserte sich und ab diesem Donnerstagnachmittag ging es bergauf. Am Freitag besuchte mich meine allerbeste Freundin Anja, wir aßen Kuchen, quatschten, gingen spazieren. Es war superschön und ich fühlte mich der Welt wieder zugehörig. Gestern haben mein Schatz Marco und ich dann einen Großeinkauf absolviert mit jeder Menge antibakterieller Reinigungsutensilien, Getränke- und Essensvorräten, so dass wir nun für die nächsten beiden Wochen gerüstet sind, wenn mein Immunsystem nicht mehr optimal funktionieren wird. Die Infektionsgefahr steigt ja nun stetig an und wir tun alles dafür, dass ich mir nichts einfange. Daumendrücken! Aber die lieben Filgrastim-Spritzen, welche ich mir jeden Tag verabreiche, helfen hoffentlich, die weißen Blutkörperchen wieder zu vermehren..

Morgen bekomme ich meine Vincristin- und Bleomycininfusionen. Davor habe ich höllische Angst, weil ich schon (zu) viel über häufig vorkommende sehr gefährliche Nebenwirkungen wie Lungenfibrose gelesen habe. Aber wir wissen ja, es hilft nur Optimismus und der starke Wille, der Angst nicht so viel Macht zu geben.

Bis die Tage, fühlt Euch ganz lieb gedrückt! Eure Simi

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jung.schön.krebs. Im Jahr 2010 erkrankten in Deutschland 15.337 junge Menschen zwischen 15 und 39 Jahren an Krebs.

Quelle: Krebsregisterdaten des Robert-Koch-Institutes

In den Altersgruppen 30 bis 39 sind die Erkrankungsfälle durch Krebs kontinuierlich in den Jahren 2000 bis 2010 zurückgegangen. Bei den 20 bis 29jährigen ist die Krebs-Inzidenz hingegen gestiegen. Bei den 15 bis 19jährigen ist die Entwicklung weitestgehend gleich geblieben bzw. sind leicht gesunkene Fallzahlen zu verzeichnen.

Diese große Patientengruppe bedarf bezüglich der individuellen Krebs-Behandlung einer ganz besonderen Aufmerksamkeit. Durch die hohe Heilungsrate sind in 20 Jahren etwa 250.000 Menschen zu Überlebenden nach Krebs geworden, die physisch und psychisch ganz besondere Bedürfnisse haben.

Die Krebsforschung hat in den vergangenen Jahrzehnten sehr viel erreicht und viele junge Krebs-Patienten bekommen einen zweite Chance. Man darf jedoch nicht die Augen davor verschließen, dass trotzdem zahlreiche junge Menschen am Krebs oder an einer der zahlreichen Nebenwirkungen der Krebs-Therapien versterben. Vor drei Tagen, am 20. Mai 2013, ist der 18jährige Zach Sobiech einem Osteosarkom (bösartiger Knochentumor) erlegen. Er hatte seit der Krebs-Diagnose im November 2009 dagegen angekämpft und leider verloren. Sein beeindruckender Abschiedssong bleibt unvergessen:

Clouds – ein bewegender Abschied

In den letzten Tagen habe ich versucht, mich abzulenken und nicht 24 Stunden täglich an den Krebs zu denken, weshalb ich auch auf das Schreiben von Beiträgen verzichtet habe. Das hat soweit ganz gut funktioniert Morgen fahren wir noch ein paar Tage ans Meer nach Usedom, bevor am kommenden Montag, den 27. Mai 2013, meine Chemotherapie startet. Ich freue mich riesig auf den Meeresduft, das Rauschen, die Weite! Wir möchten noch einmal Kraft tanken und das Leben mit allen Sinnen genießen

Liebste Grüße und bis nächste Woche mit hoffentlich guten Nachrichten! Eure Simi

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ich darf Euch mitteilen, dass wir soeben glücklich aus der onkologischen Praxis gekommen sind: Das endgültige Stadium des Hodgkin ist II a mit einem Risikofaktor, nämlich die Größe der Lymphome im Mediastinum. Knochenmark und andere Organe sind nicht befallen Ich freu mich so sehr. Das bedeutet, ich komme in die HD 17-Studie mit vier Zyklen Chemotherapie. Für alle die es genau wissen möchen: Zwei Zyklen BEACOPP eskaliert (sehr aggressiv) gefolgt von zwei Zyklen ABVD. Am 27. Mai gehts los. Morgen werde ich wie angekündigt den Termin in der Gynäkologie der Uniklinik wahrnehmen wegen der Fruchtbarkeit nach der Chemo..

Ich drück Euch alle ganz lieb und danke fürs Mitfiebern! Und ein ganz besonderes Dankeschön an Dich mein liebster Held fürs Dasein !

Eure Simi

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